Deve virar lei, em breve, a criação de um banco de dados nacional para reunir informações de pacientes com doenças raras no Brasil. A medida faz parte do Projeto de Lei 4197/2025, apresentado pelo líder do governo na Câmara, deputado José Guimarães (PT/CE).

O sistema não apenas centralizará informações, mas também terá impacto direto na vida de milhões de brasileiros: vai facilitar o diagnóstico precoce, ampliar o acesso a medicamentos de alto custo e apoiar pesquisas científicas e novas terapias.

Estima-se que até 16 milhões de pessoas no país vivam com alguma doença rara. Hoje, o tempo médio para um diagnóstico correto pode chegar a mais de cinco anos. O cadastro pretende encurtar esse percurso e fortalecer as políticas públicas do SUS.